■ 延命って？

母が退院して2週間が経とうとしています。意識を保ったまま苦しみを緩和していくのが困難になり、今週頭から持続皮下注射にて鎮静状態になってます。
母は延命処置を嫌がっていました。

どこまでの処置が延命になるのか・・・。今の状態が苦しいのなら水分等の点滴は外してもらい、苦しむ時間を少しでも短くしてもらったほうがいいのか・・・。
結局、母が苦しくないであろう方法を主治医と相談して対応してもらっています。
こういう在宅診療をしてくれる医師が増えて欲しい！

■ 介護ストレス

母が退院して約1週間。

往診と訪問看護にて、痛み、吐気、息苦しさ等をコントロールしてもらっています。でも、特に夜中は、せん妄もあり介護者は寝れません。で、他人に八つ当たりしたり、母に冷たくしてしまったり・・・。たった1週間で・・・情けない・・・。

入院中は一日12時間程度の定時の介護時間だったのが常に側にいるようになった。看護師さんが常時いない。夜間の介護時間が増えた。ちょっとしたことで起こされる。一人でゆっくりする時間がない。子供達に会えない。介護負担が介護者間で均等でない。母の体調が悪化して正常な返答が減った・・・等々がストレス原因かなぁ・・・。

この1週間、外に全く出ていなかったので車で外に出て帰って来ると気持ちも落ち着いていました。

■ 寝ている時間が増えた

15日に無事退院して自宅に戻って来た母。昨日までは、やたら元気にしゃべって食欲も入院中の倍は食べていました。

「家に帰ってきてよかった。至れり尽くせりやね」と母。

無理しても自宅に戻ってきて良かった！！

今日はやたら寝ている時間が多く、16時30分にフルーツを2口食べてからは眠りっぱなし。元気だったので宣告された余命を過ぎていたことを忘れていた・・・。また目を開けてくれるよね。

■ 退院に向けて

退院に向けて診療情報提供書持参で在宅診療の医師と面接。医師も看護師もいい感じで安心しました。昨日は心配で眠れなくて・・・。ケアマネにも病院から連絡してもらい訪問看護の不足分を増員してもらう事になりました。
病院の医療連携室にも相談して介護タクシーと在宅酸素を用意。介護タクシーはストレッチャーも持ってきてもらいます。在宅酸素は携帯用を退院当日に用意。そのまま家に来てもらって装置を設置してもらう事になりました。

今日の母は、体がえらくて、ほとんど話さない状態。息苦しく右鼻奥を吸引しました。ついに吸引器も必要になってきた・・・。

■ 喉を通らない

食事が喉を通らないと、いつもより少食。氷を食べたいが水分を上手く飲み込めないと訴え。
寝ている姿を見ていると眼を開けてくれるのか、息が止まらないか心配になる顔色とガリガリ状態。

■ 退院希望

「退院を希望されますか？」と病院から話がありました。ビックリ！今さら？不安・・・。

母には余命は知らせていない。宣告された余命は過ぎてる。いつその時がきてもおかしくない。母から具体的な遺言の話があったので自分の余命は短い事は知っている様子。

・デュロテップパッチ2.1mg(痛み止め)
・オキノーム5mg(痛みのレスキューとして)
・リスパダール液(夜間の精神安定)
・リンデロン錠剤(息苦しさの軽減)
・プリンペラン(吐き気止め)
・アタラックス(吐き気止め眠気あり)
・ナウゼリン座薬(吐き気止め座薬)
・ソルデム3A500ml(電解質と水分補給)
・酸素6l(SpO2が下がらないように)

これが現在使用している薬。
病院の医療相談室、ケアマネと連携。主治医から在宅診療の医師に現在の状態を伝えてもらうことになった。

■ 家族写真が睨む

母ですが、夜の酸素マスク(6l)が苦しくて眠れない様子。日中は鼻からだが、夜間はマスクでないとSpO2が下がるとの理由。病室に飾ってあった家族写真を撤去。皆がにらんでくるから・・・だって。写真を飾ったときはとっても喜んでいたのに。夜間になるとせん妄症状か、精神不安定になるみたいです。

昼、便が出た。最近全く締まりがなくなったとOKさん。朝、痛みがありオキノーム服用。カリウム値が低く、アスパラKを毎食後に服用している。錠剤はなかなか飲み込めないのですり鉢で粉にしてお粥等に混ぜて服用している。

■ 余命1週間

母が予後1週間と言われて4日が経ちました。今日はハイジのDVDを最終まで見切ってしまいました。調子も良さそうで本当に予後が数日とは考えられない。どうしてこの状態でそんな事になるのか想像もつかない。苦しまないで逝って欲しい、自分が側にいる時に逝って欲しいと思うが、このままの状態が続くのではないか、続くだろうと思ってしまう。

今日は昼から疼痛緩和ケアの人達と薬の調整。夜の呼吸状態、息苦しさや不安感を伝えました。せん妄状態(お腹の上に物がある、不穏、記憶錯乱)の改善も含めて、リスパダール液(安定剤)を寝る前に飲むことになりました。デュロテップパッチ2.1mgを今日から使用。明日から朝夕のオキシコンチン錠剤10mgは中止になります。